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Glenda Umaña
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“Lo que sea por mi hijo”, la madre de un guerrero

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Para Keyli Arce esta ha sido la mejor etapa de su vida y la de su familia. Luego de sufrir con su hijo los dolores, angustias y visitas al hospital dos veces al día, la situación cambió radicalmente. Dylan, un niño con hemofilia, tiene ahora la posibilidad de jugar bola, correr y hasta pudo conocer el mar.

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21 Agosto, 2020
Con la colaboración de Luciana Perera

Era la tercera ocasión que hacían el intento. -Esta vez, sería la última-, se dijo, tratando de evitar otro nuevo dolor en caso de no poder concretar el proceso como padres adoptivos.

Cuando Keyli Arce llegó al Hospital de Niños de Costa Rica y conoció a Dylan, inmediatamente tuvo la convicción de que el pequeño de apenas 14 meses se convertiría en su hijo.

Su madre biológica lo había abandonado cuando lo internaron por  un trauma en la cabeza y el personal de hematología del hospital se había convertido en su familia.  Por ser un niño con hemofilia, requería de  un tratamiento preventivo dos veces al día, para evitar hemorragias. (hemofilia: ver anexo al final).

A pesar de que  le explicaron todos los problemas de salud que acarrea la enfermedad, tanto Keyli como su esposo Maickol Rivera, realizaron todos los trámites de adopción y finalmente llegó al hogar el hijo añorado ya con un año y ocho meses.

“Es hijo de mi corazón, yo no lo parí y no estaba preparada para esto. Pero lo principal es el cuidado y amor que uno le puede dar a ellos. Me siento tan afortunada de tenerlo.  Desde que uno nace Dios ya sabe lo que nos tiene  y soy privilegiada.  El hecho de que mi hijo tenga esta limitación se ha tornado en bendición y encontré el verdadero valor de la vida”, nos cuenta emocionada.

Durante los primeros cinco años, Keyli tenía que llevar a Dylan al hospital dos veces al día, igual los domingos, feriados,  Navidad,  Semana Santa.

Había ocasiones en que pasaba noches enteras con el pequeño en sus brazos tratando de calmar el fuerte dolor provocado por esta condición.  No podía correr ni jugar como los otros niños por el peligro de golpearse y desangrar.

“Amanecíamos y anochecíamos en el hospital.  Había veces en que yo me sentía totalmente impotente. Él me decía…”mamá ya no aguanto el dolor”, pasaba noches enteras llorando”, relata.

Lo más difícil era tener que explicarle a Dylan que no podía correr ni jugar como los otros niños.

Un cambio radical

Dylan ya tiene 10 años  y para Keylin este último año ha sido el mejor. 

Ya el niño puede jugar, conoció el mar, puede correr y lo más importante solo tiene que llevarlo al hospital una vez al mes para el tratamiento.

El Hospital de Niños determinó que por la condición y tipo de Hemofilia, Dylan era un candidato excelente para recibir un tratamiento novedoso que evita además las inyecciones en la vena: el medicamento llamado Emicizumab.

“Ahora está en natación y en  taekondo .  Después de este tratamiento la vida nos ha cambiado. Ya no tiene esos sangrados…ni hospitalizaciones…es para mí el mejor Día de la Madre”…nos cuenta con emoción.

Agrega que justo hace un año participó con mucha fe en la Peregrinación a la Virgen de los Ángeles, considerada por los fieles creyentes patrona de Costa Rica. Llevó a Dylan con un enorme esfuerzo en una silla de ruedas..

“Al principio cuando me dijeron que solo lo llevara al hospital una vez al mes tenía miedo, pero en cuanto comenzó con el nuevo tratamiento ya en quince días era, otro mi niño”, afirma.

Keyli se dedica totalmente a atender a Dylan, por ello su  esposo Maickol  es quien se encarga de generar los ingresos para la manutención, trabajando intensamente. 

“Le doy gracias a Dios por la vida y por la salud. A las madres que tienen hijos con alguna enfermedad les digo que no aflojen.  No desmayen.  Ellos mismos nos dan la fuerza para seguir día a día. Es cansado física y mentalmente por verlos sufrir, pero ellos nos dan la fuerza, uno hace lo que sea por su hijo”, concluye.

Sobre la Hemofilia

La hemofilia es un trastorno hemorrágico heredado por la madre, en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada debido a los bajos niveles del actor de la coagulación VIII o del factor de la coagulación IX, normalmente presentes en la sangre.   Esto puede causar hemorragias tanto espontáneas como después de una operación o de tener una lesión.

Según la Federación Mundial de Hemofilia alrededor de 400,000 personas padecen hemofilia en el mundo, de los cuales el 80% padecen de hemofilia tipo A.  El Emicizumab (el nombre comercial es Hemlibra producido por la farmaceútica Roche ),  ha cambiado la vida de pacientes como Dylan.

El medicamento actúa como un puente, que une el factor activado IX con el factor X.  Esto permite que el proceso de coagulación continúe sin la necesidad de reemplazar el factor VIII. Lo que quiere decir que no es una infusión del factor VIII. Es una inyección que se administra debajo de la piel  para ayudar a que la sangre coagule.

A propósito del acceso a este tratamiento que pacientes como  Dylan  han tenido la oportunidad de recibir, conversamos con Angélica Vargas y Marjorie Obando de la Caja Costarricense del Seguro Social.  Explicaron que se ofrece a pacientes que han padecido sangrados importantes.

“Este tratamiento aún no está en la lista oficial de medicamentos de la CCSS pero se gestiona como un medicamento excepcional y alternativo para brindar a estos pacientes”, enfatizaron.

“Tenemos historias éxito de pacientes que ahora prácticamente tienen una vida normal. Se disminuyen significativamente los sangrados por lo que también se reducen las consultas a los servicios de emergencia u hospitalarios. Estamos visualizando incluir este medicamento en la lista oficial, no obstante  es para ciertos pacientes, por ende se debe hacer un análisis de cuales son las características de estos  para hacer un protocolo de uso y verlo en el comité.”, recalcaron.

 

Puedes encontrar más información sobre la hemofilia en:

Federación Mundial de Hemofilia: https://www.wfh.org/es/inicio

Coalición de las Américas: http://www.coaliciondelasamericas.org

Asociación Costarricense de Hemofilia: http://www.asohemo.com

 

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La artista tica Melania Pacheco trae su nuevo sencillo “TIEMPO” a la escena de música nacional

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¿Por qué el COVID-19 va en picada en Estados Unidos?

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Una emprendedora gourmet que produce quesos europeos en Costa Rica

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Postergar limpieza dental puede traer consecuencias

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ESTÉFANI ESPÍN Y GLENDA UMAÑA SE UNEN PARA APOYAR COMUNIDAD CON HEMOFILIA EN ECUADOR

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Un sello costarricense durante 44 años en Coca -Cola Internacional

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